Uma pesquisa recente da HSR Health, em colaboração com a Roche Farma e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), lança um alerta sobre a demora no diagnóstico de esclerose múltipla, que pode piorar a condição dos pacientes. O estudo, revelado durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a doença, entrevistou 368 pessoas em tratamento no Brasil. Os dados indicam que metade dos participantes teve um diagnóstico inicial errado e mais de um quarto esperou mais de cinco anos pela confirmação.
Complexidade do Diagnóstico
A pesquisa destaca que o diagnóstico tardio da esclerose múltipla pode causar danos irreversíveis aos pacientes. O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, enfatiza a importância da rapidez na identificação da doença para evitar a progressão da incapacidade. Ele explica que a redução da reserva funcional no cérebro e na medula pode levar à progressão da incapacidade e resultar em danos permanentes.
Além disso, a pesquisa identificou que os pacientes consultam, em média, quatro médicos antes de obter um diagnóstico correto, um processo que pode levar três anos. Para 36% dos entrevistados, os desafios são os próprios profissionais de saúde, enquanto 23% enfrentam dificuldades com exames, como ressonâncias magnéticas, que têm um custo elevado. Outros 18% culpam a demora no diagnóstico e 12% apontam os custos associados.
Visão Geral da Doença
A esclerose múltipla é uma doença crônica, inflamatória e autoimune que afeta cerca de 40 mil brasileiros, conforme dados da ABEM. Essa condição atinge principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos, uma fase laboralmente ativa. A esclerose múltipla faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação cerebral.
Os sintomas, como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento, são comuns a outras doenças, tornando o diagnóstico complicado. Kleinpaul explica que o embaçamento visual, por exemplo, pode ser confundido com um problema oftalmológico, enquanto outros sintomas são facilmente sindicados à ansiedade.
O Impacto na Vida dos Pacientes
Lucimara de Lima Santana, educadora física de 44 anos, exemplifica essa realidade. Ela passou por vários médicos em São Paulo por quatro anos antes de descobrir a esclerose múltipla. Inicialmente, seus sintomas a levavam a diferentes especialistas, como oftalmologistas e ortopedistas. Eventualmente, após exames específicos, como ressonâncias magnéticas e coleta do líquor, Lucimara obteve o diagnóstico correto.
Hoje, Lucimara adapta sua carreira de professora de educação física às suas limitações, utilizando o Pilates online. A esclerose múltipla tem um impacto significativo no aspecto profissional e pessoal dos pacientes. De acordo com a pesquisa, 73,4% dos pacientes relataram ter abandonado atividades sociais por problemas emocionais, enquanto 72,8% notaram impactos negativos em seus empregos e renda.
Tratamento e Desafios
Embora a esclerose múltipla ainda não tenha cura, o tratamento avançou significativamente. Segundo Kleinpaul, práticas atuais conseguem prevenir que jovens diagnosticados aos 20 anos precisem de cadeiras de rodas aos 40. No entanto, o acesso ao tratamento ainda enfrenta obstáculos. O levantamento revelou que 41,2% dos entrevistados tiveram que adiar ou cancelar tratamentos devido a dificuldades de acesso. Além disso, 85,6% relatam gastos mensais adicionais relacionados à doença, o que torna o tratamento financeiramente desafiador para muitos.
Problemas emocionais, como ansiedade e depressão, são comuns entre os pacientes. Kleinpaul ressalta a importância de um maior entendimento sobre a esclerose múltipla pela sociedade, para que seja fornecido um suporte adequado a quem convive com a doença. Melhorar a conscientização é fundamental, pois muitos sintomas são invisíveis, e a rotina do paciente pode variar drasticamente entre os dias.